nose_kensuke / 能勢謙介
1型の場合もまさにこの番組で語られている通り。であれば、「半分、青い」に対して、我々は「インスリン、出ない」(会場笑)としてNHKに連ドラを作ってもらってもいいのではないか？ #YOKOHAMA-VOX 28 #type1 at 07/27 16:20
nose_kensuke / 能勢謙介
番組紹介のWebで「周りの人が気をつけるべきことはありますか？」との問いに「一側性難聴を親しい人にだけ明かしている人が多い、その上で身近な人がそうだと分かった場合、努力している環境調整をうまくサポートできたらよいですね」とコメント… https://t.co/GiH0XWmbEE at 07/27 16:20
nose_kensuke / 能勢謙介
NHKの連続ドラマ「半分、青い」では、ムンプス難聴（一側性難聴の）少女が主人公になっていたが、そこで語られることは、1型糖尿病である我々にとっても大変示唆に富む内容となっている。 #YOKOHAMA-VOX 26 #type1 at 07/27 16:20
nose_kensuke / 能勢謙介
「1型糖尿病とは◯◯ではなく、◯◯である」の回答は、「1型糖尿病とは“病気”ではなく、“人生”である」 #YOKOHAMA-VOX 25 #type1 at 07/27 16:19
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このように、生命保険格差・医療保険格差は確かにあるのだが、今後これらの取り扱いがどうなるかは、「1型糖尿病による健康格差をいかに小さくするか」に掛かっているので、医療者の立場としては何とかこれに貢献したいと考えている。 #YOKOHAMA-VOX 24 #type1 at 07/27 16:19
nose_kensuke / 能勢謙介
また、一般に家を購入する場合にはローンを組むことになるが、ワイド団信利用→7000円/月（170万円増）、フラット35・団信利用なし→8000円/月（300万円増）のように、プランによってまったくローンの支払い総額がかなり変わって… https://t.co/b3CSOrS1BF at 07/27 16:18
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障害基礎年金や、障害厚生年金などの制度もあるが、これらは「日常生活を送る上で支障がある」ことが前提になっているので、血糖コントロールが良好である以上、これらを利用するのは現実的にはなかなか難しい。 #YOKOHAMA-VOX 22 #type1 at 07/27 16:18
nose_kensuke / 能勢謙介
成人の社会保険補助制度→「ない」が一般的な回答(涙)。ただし、健保組合によっては、2万円を超える窓口支払い額を負担してくれる場合があったり、年間の窓口負担が10万円を超えると医療費控除の対象になる。 #YOKOHAMA-VOX 21 #type1 at 07/27 16:18
nose_kensuke / 能勢謙介
公的な医療費補助として、子どが対象のものには「小児慢性特定治療研究事業」（小慢）と「特別児童扶養手当（特児）などがある。ただし、特児に関しては、「通常の日常生活が立ち行かない」ということが前提になっており、あまり気軽に受けられるも… https://t.co/yoR9olpBEE at 07/27 16:18
nose_kensuke / 能勢謙介
診察ではひとつひとつの検査、指導、処置に対して、すべて「点数」が決められており、その積算を「診療報酬」として保険基金（7割）と患者本人（3割）が負担することになる。この辺りの「医療費の状況」は理解・把握しておいた方がよい。 #YOKOHAMA-VOX 19 #type1 at 07/27 16:18
nose_kensuke / 能勢謙介
医療費に関しては、病院の支払い窓口でもらう「診療報酬明細」をよく見てみよう！「1点＝10円」で計算するので、それぞれの治療・処置項目でカウントされている点数を（3割負担で）3倍すると、窓口での負担金額になる。 #YOKOHAMA-VOX 18 #type1 at 07/27 16:18
nose_kensuke / 能勢謙介
MDI（頻回注射）だと1ヶ月あたりの医療費は1.1万円（660万円）、CSII（インスリンポンプ）だと 1.9万円（1140万円）、SAP（センサー連動型ポンプ）だと 3.1万円（1860万円）かかる（カッコ内は生涯自己負担額）。 #YOKOHAMA-VOX 17 #type1 at 07/27 16:17
nose_kensuke / 能勢謙介
その患者さんが、診察時「基礎1本、追加2本でいいです」との答え。次月は何と「基礎1本、追加3本で…」と。帰り際「実は、今月は残り2万円しかない…」と。インスリン不足を危惧していたところ、その翌月糖尿病性ケトアシドーシスで入院に…。 #YOKOHAMA-VOX 16 #type1 at 07/27 16:17
nose_kensuke / 能勢謙介
さて、皆さんもご存じのように1型の治療にはやはり一定のお金を必要としてしまう。例えばこんな事例。22歳女性、11歳発症、HbA1c10％台が継続（基礎36単位、追加60単位）という患者さんがいて、当然のように高めの血糖コントロール… https://t.co/234pgRBegs at 07/27 16:17
nose_kensuke / 能勢謙介
今日のメッセージの2つめ、「インスリンとは、◯◯ではなく、◯◯である。」は、「インスリンとは、“治療”ではなく、“生活”である。」 #YOKOHAMA-VOX 14 #type1 at 07/27 16:17
nose_kensuke / 能勢謙介
例えばカッブルがレストランでメニューを選んでいるとき、1型の人がずっと考えていることは、「どのメニューが美味しいかな」とか「このあと夜景の見える場所でプロポーズを…」などでは“なく”、「いつ（インスリンを）射つか？」だったりする。 #YOKOHAMA-VOX 13 #type1 at 07/27 16:17
nose_kensuke / 能勢謙介
1型糖尿病におけるスティグマ（烙印）→友人の前で1型糖尿病のことをで話さない 注射や血糖測定を恥ずかしいと感じてしまう。医療が進んでいるはずのカナダでの調査でも1型糖尿病の若者の65%がそうした思いを抱えている。 #YOKOHAMA-VOX 12 #type1 at 07/27 16:16
nose_kensuke / 能勢謙介
また、「なぜ自分は『あの頃の自分」と変わってしまったんだろう？」というように、1型の発症それ自体が「喪失」の体験になってしまう。 #YOKOHAMA-VOX 11 #type1 at 07/27 16:16
nose_kensuke / 能勢謙介
発症時の心境の違い。「どうして自分だけが病気なの？」→小さい子供だと、それらをフォローするサマーキャンプなどがあり、孤独感から逃れる方法がある。しかし、高校生以上の発症だと、そうした機会を得難いという事情がある。 #YOKOHAMA-VOX 10 #type1 at 07/27 16:16
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「患者さんとは◯◯ではなく、◯◯である。」の回答は、「患者さんとは“病人”ではなく、“仲間”である。」 #YOKOHAMA-VOX 09 #type1 at 07/27 16:16
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印象的な回答その２としては、Q：「患者会に参加して変わったことは？」A：「自分一人が大変な訳ではない、みんなもいろいろ抱えて大変なんだなと思えるようになった。」 直接教わる訳ではないが、そのことがだんだん分かるようになる。 #YOKOHAMA-VOX 08 #type1 at 07/27 16:15
nose_kensuke / 能勢謙介
患者会を開き、その中でアンケートを取ってみて印象的な話が…Q：「周りに1型糖尿病のことを話せる人は周りにいましたか？」A：「心配かけるし、色々説明するのが面倒なので、あまり深い話はしていない」という回答。 #YOKOHAMA-VOX 07 #type1 at 07/27 16:15
nose_kensuke / 能勢謙介
そんなとき、1型糖尿病の医師として有名な黒田先生と出会い、その中の講演のスライドで「こんな状態になっていませんか」ということで、「アルマジロ」の姿が紹介されていた。閉じこもって、アルマジロのように丸まってしまう人は少なくない。 #YOKOHAMA-VOX 06 #type1 at 07/27 16:15
nose_kensuke / 能勢謙介
研修医医大は、何と、採血スキップ！なのでHbA1cは不明！(◎_◎;) 決して褒められる患者ではなく「例え患者さんの気持ちが分からなくても、自分はやっぱり発病したくはなかった…」と思ってしまうほど、落ち込んで孤独な毎日を送っていた。 #YOKOHAMA-VOX 05 #type1 at 07/27 16:15
nose_kensuke / 能勢謙介
「このまま医者になっていいのか、いつまで働けるのか、診察中に低血糖になったらどうするのか…」などなどのとめどない思いを抱え、夜中に車に乗って海を眺めに。そんな傷心の週末を幾度も過ごす。 #YOKOHAMA-VOX 04 #type1 at 07/27 16:15
nose_kensuke / 能勢謙介
21才の時に医学部の学生だった頃、風邪を惹いたのか体調がすぐれず、オレンジジュース（1型あるある！）で回復を図るも回復せず、親戚の集まりで「痩せている」と指摘され、病院を受診して1型糖尿病であることが判明。初めての入院を経て、1型… https://t.co/egfBxlWb6u at 07/27 16:14
nose_kensuke / 能勢謙介
今回の医療者講演では、「患者さんとは◯◯ではなく、◯◯である。インスリンとは、◯◯ではなく、◯◯である。1型糖尿病とは◯◯ではなく、◯◯である」…というテーマに沿ってお話できればと思う。 #YOKOHAMA-VOX 02 #type1 at 07/27 16:14
nose_kensuke / 能勢謙介
先日7月21日(日)開催・第25回YOKOHAMA VOXの医療者講演に関する個人的備忘録を。今回は「1型糖尿病のこと、お金のこと」というお題で、刈谷豊田総合病院の内分泌・代謝内科の服部麗先生にお話を。 #YOKOHAMA-VOX 01 #type1 at 07/27 16:14
